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Fünf Prozent in Deutschland leben mit einer Seltenen Erkrankung

akz-i Sie glauben, Sie kennen niemanden mit einer Seltenen Erkrankung: Doch sind Sie sich sicher? Denn immerhin leben in Deutschland 4 Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung.

Aufmerksamkeit für Seltene Erkrankungen schenken.  Foto: mypurgatoryyears/istockphoto.com/akz-i

Heutzutage sind etwa 8.000 Seltene Erkrankungen bekannt. Als selten gilt eine Erkrankung, wenn nur maximal 5 von 10.000 Personen betroffen sind. Häufig äußern sie sich durch viele unspezifische Symptome, wodurch die richtige Diagnose erschwert wird. Mit dem weltweiten Tag der Seltenen Erkrankungen, dem Rare Disease Day, wird über diese Krankheiten und die besondere Situation von Menschen, die damit leben, aufgeklärt.

Jedes Jahr wird am letzten Tag im Februar mit zahlreichen Aktionen und Veranstaltungen zu Seltenen Erkrankungen informiert.

Die durch den Rare Disease Day geschaffene Aufmerksamkeit und das verbreitete Wissen sollen dazu beitragen, Diagnosezeiten zu verkürzen und Therapieoptionen zu verbessern. „Es ist nicht zu akzeptieren, dass Patient:innen im 21. Jahrhundert noch immer viele Jahre auf eine Diagnose warten müssen“, findet Nicole Schlautmann, Leiterin des Geschäftsbereichs Seltene Erkrankungen bei Pfizer in Deutschland.

Seit über 30 Jahren arbeitet Pfizer an der Erforschung und Entwicklung von Therapien für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Bisher stellt das Unternehmen über 20 Wirkstoffe für die Behandlung von über 40 Seltenen Krankheitsbildern zur Verfügung. Bisher können insgesamt allerdings nur rund 3 % aller Seltenen Erkrankungen mit zugelassenen Medikamenten spezifisch behandelt werden. Da etwa 80 % der Seltenen genetische Ursachen haben, ist ein wichtiger Forschungsansatz in diesem Bereich die Entwicklung von sogenannten Gentherapien.

Wissen teilen und die Seltenen unterstützen! Setzen Sie mit einem High5-Foto ein Zeichen für mehr Aufmerksamkeit oder teilen Sie mithilfe der #RareFacts-Sticker Wissen rund um Seltene Erkrankungen. Sie können die Bilder mit dem Kampagnen-Hashtag #High5ForRareDiseases in Social Media posten oder auf der Homepage (siehe Link) hochladen. Gleichzeitig unterstützen Sie so die Seltenen: Für jedes fünfte Foto spendet Pfizer fünf Euro an die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.). Die Spendensumme ist auf 5.000 Euro begrenzt.

Mehr Informationen finden Sie unter dem weiterführenden Link.

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