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Sonderveröffentlichung

HPP Awareness Day: Bewegte Bilder – bewegtes Leben: Video zum Leben mit HPP

akz-i Am 30. Oktober war der offizielle HPP Awareness Day. An diesem Tag lag ein besonderes Augenmerk auf der seltenen Stoffwechselkrankheit Hypophosphatasie (HPP).

Leben mit HPP. Foto: Abbildung Graphic Recording „Leben mit HPP“/akz-i

Die Krankheitszeichen sind vielfältig und werden häufig mit denen anderer Erkrankungen verwechselt. HPP äußert sich durch häufige Brüche und Verformungen der Knochen, Muskelschmerzen, Verkalkungen in Gelenken oder Nieren. Auch Schlaflosigkeit und Benommenheit können auftreten.

Was bedeutet es, mit HPP zu leben? Was sind die größten Herausforderungen? Was hilft dabei, den Alltag zu meistern? Die Patientenorganisation Hypophosphatasie (HPP) Deutschland e.V. und das biopharmazeutische Unternehmen Alexion haben Betroffene gebeten, ihre Erfahrungen und Wünsche zu teilen, und sie haben ihre Geschichten erzählt: über den Weg zur Diagnose, über ihre Kindheit und Jugend, wie das Leben mit HPP heute aussieht und was hilft, mit der Krankheit umzugehen und trotzdem das Leben zu genießen. „HPP ist eine Krankheit, die man ernst nehmen muss, ohne den Spaß am Leben zu verlieren“, sagte einer der Betroffenen. Die Aussagen wurden in Form von gezeichneten Bildern, kurzen Texten und Zitaten festgehalten – als sogenanntes Graphic Recording. So ist ein Video entstanden, das das breite Spektrum eines Lebens mit der seltenen Erkrankung HPP aufzeigt. Schauen Sie mal rein.

„Menschen mit HPP sichtbar machen.“ Mit dieser gemeinsamen Initiative zum diesjährigen HPP Awareness Day setzen HPP Deutschland e.V. und Alexion ihre 2020 mit der Aktion „Sieht aus wie … – ist aber HPP“ gestartete Zusammenarbeit fort. Verschiedene Patientensteckbriefe zeigten, mit welchen Krankheiten die HPP häufig verwechselt wird. In den Steckbriefen wurde deutlich, dass der Weg zur Diagnose nicht immer direkt verläuft, sondern oftmals über viele Umwege zum Ziel führt. Zum Rare Disease Day 2021 wurde diese Odyssee der Patienten im Schaubild „Der lange Weg zur Diagnose Hypophosphatasie (HPP)“ zusammengefasst. Es zeigt die Stolpersteine, aber auch Hilfsangebote und Unterstützer auf diesem Weg..

Sie wollen mehr zum Leben mit HPP erfahren? Das Video, die Patientensteckbriefe, das Schaubild sowie weitere Informationen gibt es unter dem weiterführenden Link.

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