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Sonderveröffentlichung

Seltene Erkrankungen rücken ins Scheinwerferlicht

akz-i  Am 28. Februar war Rare Disease Day: Der weltweite Aktionstag setzt sich für Chancengleichheit, Gesundheitsvorsorge und den gleichberechtigten Zugang zu Diagnose und Therapien für Menschen mit seltenen Erkrankungen ein.

Der Alexion-Standort erstrahlte am Aktionstag in den Mottofarben. Foto: Alexion/akz-i

Von einer seltenen Erkrankung spricht man, wenn weniger als 500 von 1 Million Menschen betroffen sind, von einer sehr seltenen bei höchstens 20 von 1 Million.

Für das biopharmazeutische Unternehmen Alexion ist dieses Datum sehr wichtig: Denn an diesem Tag stehen Menschen mit seltenen Erkrankungen endlich einmal im Scheinwerferlicht. Und das nimmt das Unternehmen wörtlich: Zum Rare Disease Day wurde der Firmenstandort in München in den Mottofarben des Aktionstages angestrahlt. Als Teil der Rare Disease Community unterstützt Alexion so die Global Chain of Lights-Aktion der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. (ACHSE), des deutschen Dachverbands von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und deren Angehörige.

Der jährlich stattfindende Rare Disease Day gibt Menschen mit seltenen Erkrankungen und ihren Angehörigen die Gelegenheit, auf die speziellen Lebensumstände und die damit verbundenen Herausforderungen aufmerksam zu machen. Beleuchtet werden dabei Aspekte wie Gesellschaft, Medizin, Forschung und Politik. Öffentlichkeitswirksam Farbe zu bekennen und sich für eine bessere Wahrnehmung in diesen Bereichen starkzumachen ist das Ziel des weltweiten Aktionstages.

Ziel des Unternehmens ist es, Patient:innen und Familien, die von schwerwiegenden seltenen Krankheiten betroffen sind, durch die Entdeckung, Entwicklung und Verbreitung lebensverändernder Therapien zu helfen.

Das Unternehmen arbeitet seit 30 Jahren partnerschaftlich mit Patient:innenorganisationen, Patient:innen und ihren Angehörigen sowie den behandelnden Ärzt:innen zusammen, um ein besseres Verständnis für die Versorgung im Bereich der seltenen Krankheiten, für den Alltag mit einer seltenen Erkrankung und die spezifischen Informations- und Unterstützungsbedürfnisse aus Patient:innen- und Angehörigensicht zu entwickeln.

Sie wollen mehr über seltene Erkrankungen und den Rare Disease Day erfahren? Auf der Homepage und dem Alexion Deutschland-YouTube-Kanal finden Sie Patient:innengeschichten, Expert:inneninterviews und weiterführende Informationen.

Mehr Informationen finden Sie unter dem weiterführenden Link.

DE/UNB-U/0023

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